Spgsm. 865 af 25. august 2016 om processen for administreringen af behandlingen for DSD. Svar 4. november 2016.

Vist 0 gange. Sundheds- og Ældreudvalget stillede den 25. august 2016 efter ønske fra Peder Hvelplund (EL) spørgsmål 865 – Samling: 2015-16 – omprocessen for administreringen af behandlingen af Disorders of Sexual Development for voksne, som selv henvender sig med ønske om behandling, til sundheds- og ældreminister Sophie Løhde, der svarede den 4. november 2016.

Spørgsmål
Vil ministeren redegøre for processen for administreringen af behandlingen af Disorders of Sexual Development (DSD) for voksne, som selv henvender sig med ønske om behandling?

Svar
Til brug for min besvarelse har ministeriet indhentet bidrag fra Sundhedsstyrelsen, som oplyser følgende:
”Patienter med DSD (Klinefelter, Turner syndrom, AGS etc.) følges i børneårene på klinik for Vækst og Reproduktion på Rigshospitalet, samt på børnekirurgisk klinik (ved behov). Alle DSD tilfælde tilbydes livslang kontrol. I voksenlivet følges DSD patienter på hhv. afdeling for Vækst og Reproduktion (mænd med Klinefelter syndrom, AGS, PAIS, hypogonadotrop hypogonadisme), gynækologisk afdeling (kvinder med Turner syndrom, AGS, CAIS) og voksenendokrinologisk afdeling PE (kvinder med Turner syndrom, AGS). Behandlingen indebærer hormonbehandling og evt. fertilitetsbehandling.

På gynækologisk samt endokrinologisk afdeling, OUH, følges voksne patienter diagnosticeret med DSD i barne- og ungdomsårene. Endvidere kan der være tilfælde med milde former for late-onset AGS, der først bliver diagnosticeret i voksenalderen. Behandlingen i voksenalderen er koncentreret omkring fortsat hormonsubstitutions behandling samt evt. fertilitetsfremmende behandling.

På Aarhus Universitetshospital følges voksne med DSD typisk af gynækologer og/eller endokrinologer. Ved nye tilfælde vil udredningen (som også involverer genetikerne) og en evt. medicinsk behandling af tilstanden varetages af de samme læger. Hvis der er et ønske om kirurgisk behandling, varetages denne på AUH af børneurologerne efter grundig samtale omkring fordele og ulemper ved en sådan behandling.

Samme kirurger foretager hypospadioperationer på voksne, som dels kan være operationer på baggrund af komplikationer til operationer foretaget i barnealderen, men også kan være et ønske fra den enkelte om at få korrigeret en let grad af hypospadi for første gang.

Proximale hypospadier og redo-hypospadier gennemgår en 2-stadie operation. Øvrige operationer foretages i èt stadie.”

Jeg kan henholde mig til ovenstående.

Med venlig hilsen
Sophie Løhde

* * *
Folketingets journal vedr. spørgsmålet og svaret.
Spørgsmålet og svaret i pdf-format hos Folketinget.

Spgsm. 864 af 25. august 2016 hvem, der er ansvarlige for diagnosticering og behandling for DSD. Svar 4. november 2016.

Vist 0 gange. Sundheds- og Ældreudvalget stillede den 25. august 2016 efter ønske fra Peder Hvelplund (EL) spørgsmål 864 – Samling: 2015-16 – om, hvilke medicinske institutioner og afdelinger, som er ansvarlige for diagnosticeringen og behandlingen af voksne med Disorders of Sexual Development, til sundheds- og ældreminister Sophie Løhde, der svarede den 4. november 2016.

Spørgsmål
Vil ministeren oplyse, hvilke medicinske institutioner og afdelinger, som er ansvarlige for diagnosticeringen og behandlingen af voksne med Disorders of Sexual Development (DSD)?

Svar
Til brug for min besvarelse har ministeriet indhentet bidrag fra Sundhedsstyrelsen, som oplyser følgende:
”I specialevejledningerne for Specialevejledning for pædiatri[1] og endokrinologi [2] har Sundhedsstyrelsen fastlagt, at udredning og behandling af DSD-tilstande er specialfunktioner. Dette for at sikre, at disse børn og voksne får den støtte, behandling og kontrol som de måtte have behov for igennem opvækst og voksenliv.

Udredning og behandling af DSD-tilstande er således centraliseret på tre højt-specialiserede afdelinger på hhv. Rigshospitalet, Aarhus Universitetshospital og Odense Universitetshospital.”

Jeg kan henholde mig til ovenstående.

Med venlig hilsen
Sophie Løhde

* * *
Folketingets journal vedr. spørgsmålet og svaret.
Spørgsmålet og svaret i pdf-format hos Folketinget.

  1. [Retur] Specialevejledning for pædiatri
  2. [Retur] Specialevejledning for endokrinologi

Spgsm. 863 af 25. august 2016 om antal hormonel behandling for DSD. Svar 4. november 2016.

Vist 0 gange. Sundheds- og Ældreudvalget stillede den 25. august 2016 efter ønske fra Peder Hvelplund (EL) spørgsmål 863 – Samling: 2015-16 – om, hvor mange hhv. nyfødte, spædbørn og børn som er blevet tildelt hormonel behandling for behandling af deres Disorders of Sexual Developmentst type, til sundheds- og ældreminister Sophie Løhde der svarede den 4. november 2016, der svarede den 4. november 2016.

Spørgsmål
Vil ministeren oplyse, hvor mange hhv. nyfødte, spædbørn og børn som er blevet tildelt hormonel behandling for behandling af deres Disorders of Sexual Development (DSD) type (for eksempel testosteron behandling for spædbørn med micropenis).

Svar
Til brug for min besvarelse har ministeriet indhentet bidrag fra Sundhedsstyrelsen, som oplyser følgende:
”Nyfødte med DSD tilstanden AdrenoGenitalt Syndrom (AGS), for hvilke alle danske børn screenes, behandles, så snart diagnosen stilles (1. leveuge) med hydrokortison tre gange dagligt samt mineralokortikoid (2 gange dagligt). Denne behandling er livreddende og fortsætter resten af livet. Stilles diagnosen sent, og opstartes hormonbehandling dermed for sent, er der stor risiko for død.

Nyfødte med DSD tilstande såsom hypogonadotrop hypogonadisme eller manglende testikler kan tilbydes kortvarig (3-6 måneder) testosteronbehandling pga. mikropenis i de første leveår, da kønshormonproduktionen i fosterlivet og spædbarnsalder hos sådanne patienter er insufficient. Størrelsen af penis kan nærnormaliseres hos sådanne drenge. Behandlingen genoptages i 11 års alderen for at fremme normal pubertetsudvikling.

Der findes ikke præcise registreringer af, hvor mange børn som behandles medicinsk, men der diagnosticeres ca. 5-8 børn med AGS om året, og de sættes alle i behandling med hydrokortison. Hormonbehandling registreres ikke systematisk i registre. Der diagnosticeres ca. 1 dreng årligt med dobbeltsidig manglende testikler.

Væksthormonbehandling tilbydes til patienter med Turner syndrom, såfremt der er risiko for at de vil opnå en meget lav sluthøjde.

Kønshormonbehandling tilbydes til forskellige kategorier af DSD-patienter mhp. at opnå en normal pubertetsudvikling. Hos piger tilbydes østrogenbehandling eksempelvis til patienter med Turner syndrom, gonadedysgenesi eller CAIS (såfremt de intraabdominale gonader er fjernet). Hos drenge tilbydes kønshormonbehandling til patienter med eksempelvis Klinefelter syndrom, PAIS eller androgensyntesedefekt.

Behandling med kønshormoner opstartes først i puberteten eller senere og varetages af børneendokrinologer og i voksentilværelsen af gynækologer og endokrinologer.”

Jeg kan henholde mig til ovenstående.

Med venlig hilsen
Sophie Løhde

* * *
Folketingets journal vedr. spørgsmålet.
Spørgsmålet og svaret i pdf-format hos Folketinget.

Spgsm. 862 af 25. august 2016 om antal operationer for behandling af DSD jan. 2011 og dec. 2015. Svar 4. november 2016.

Vist 0 gange. Sundheds- og Ældreudvalget stillede den 25. august 2016 efter ønske fra Peder Hvelplund (EL) spørgsmål 862 – Samling: 2015-16 – om, hvor mange operationer for behandling af Disorders of Sexual Development er gennemført imellem januar 2011 og december 2015 på hhv. nyfødte, spædbørn og ældre børn, til sundheds- og ældreminister Sophie Løhde, der svarede den 4. november 2016.

Spørgsmål
Hvor mange operationer for behandling af Disorders of Sexual Development (DSD) er gennemført imellem januar 2011 og december 2015 på hhv. nyfødte, spædbørn og ældre børn. Her tænkes på genitale operationer så som: ’feminiserende’ operationer: Formindskelse af klitoris, recession, clitoroplasty, clitorectomy Vaginoplasty Gonadectomy og ’Maskuliniserende’ operationer: Phallosplastik, Hysterektomi, Micropenis forøgelse, Udbedring af Hypospadia (inklusiv chordee) og urogenital lukning samt Gonadectomy?

Hvor mange af disse hhv. nyfødte, spædbørn og ældre børn har været underlagt flere operationer end en?

Svar
Til brug for min besvarelse har ministeriet indhentet bidrag fra Sundhedsstyrelsen, som oplyser følgende:
”Der henvises til bidrag til besvarelse af spm. 857-859. [1]

Sundhedsdatastyrelsen kan oplyse, at for så vidt angår operationer af de nævnte typer på genitalier, så er der ikke umiddelbart specifikke koder for de nævnte operationer på eksempelvis klitoris, og flere af de øvrige operationskoder anvendes i forbindelse med andre sygdomme – f.eks. hysterektomi (fjernelse af livmoderen) i forbindelse med kræftsygdom.

./. Bilag 6 viser en dataopgørelse, hvor der er trukket på de i spørgsmålet nævnte operationskoder i det omfang, det har kunnet lade sig gøre. Således er Phallosplastik KKGH99 og Micropenis forøgelse KKGW 99, som ikke findes i klassifikationen, undladt. Derudover er der heller ikke lavet udtræk vedr. ”Urogenital lukning”, hvor der ikke er defineret en kode. For alle koder gælder, at der er betinget med, at kontakternes aktionsdiagnose skal tilhøre de anførte diagnoser.

Fra de involverede specialafdelinger (se svar på spm. 864) er følgende oplyst:
Klitorektomi (fjernelse af klitoris) foretages ikke i Danmark. På Rigshospitalet foretages ikke klitorisreduktion. På Odense Universitetshospital er i perioden foretaget 1 klitorisreduktionsplastik.
Vaginoplastik udføres hos spædbørn kun ved fælles sinus urogenitalis (sammenvækst af urinrørsudmundingen) og vagina, som adskilles.

Gonadektomi (fjernelse af æggestokke) foretages kun, når cancerrisiko er høj.
Phallosplastik udføres ikke på spædbørn.
Hysterektomi (fjernelse af livmoderen) udføres kun hos drenge med Persi-stent Müllerian duct syndrom (ofte nødvendig for at kunne operere testiklen på plads). At der fjernes livmoder på drenge kan lyde mærkeligt, men skyldes, at de første uger i fosterlivet, er der hos alle fostre både anlæg til kvindelige og mandlige kønsorganer. Almindeligvis sørger naturen omkring gestationsuge 8-10 for, at de kvindelige anlæg går til grunde hos drenge og omvendt. DSD-tilstande kan medføre forstyrrelsen i netop denne proces, så derfor findes der drenge, som har en hel eller halv livmoder, evt. med tilhørende æggeleder. Det er disse, der fjernes ved hysterektomi.

Der findes ikke operationer, som forøger penisstørrelse. Der udføres hypospadioperationer og chordae operationer af funktionel årsag, ’Urogenital lukning’ er ikke et begreb, der er kendt.”

Jeg kan henholde mig til ovenstående.

Med venlig hilsen
Sophie Løhde

* * *
Folketingets journal vedr. spørgsmålet og svaret.
Spørgsmålet og svaret i pdf-format hos Folketinget.
Bilag 6.

  1. Retur
    Spgsm. 857.
    Spgsm. 858.
    Spgsm. 859.

Spgsm. 861 af 25. august 2016 om antal DSD-tilfælde henvist til genitial operation jan. 2011 og dec. 2015. Svar 4. november 2016.

Vist 0 gange. Sundheds- og Ældreudvalget stillede den 25. august 2016 efter ønske fra Peder Hvelplund (EL) spørgsmål 861 – Samling: 2015-16 – om, hvor mange henvisninger til genitale operationer for behandling af Disorders of Sexual Development er givet af de multidisiplinære DSD teams på Rigshospitalet, Odense og Århus hospitaler i mellem januar 2011 og december 2015, til sundheds- og ældreminister Sophie Løhde, der svarede den 4. november 2016.

Spørgsmål
Hvor mange henvisninger til genitale operationer for behandling af Disorders of Sexual Development (DSD) er givet af de multidisiplinære DSD teams på Rigshospitalet, Odense og Århus hospitaler i mellem januar 2011 og december 2015 (opdelt i år)?

Svar
Til brug for min besvarelse har ministeriet indhentet bidrag fra Sundhedsstyrelsen, som oplyser følgende:
./. ”LPR indeholder ikke henvisninger til specifikke operationer, men kun selve henvisningsdiagnosen. Derudover indeholder LPR de foretagne operationer.
Sundhedsdatastyrelsen (SDS) har derfor udarbejdet et udtræk for hysterektomi og hypospadi for de diagnoser, der er listet i Bilag 1 tilknyttet spørgsmål 857 (og markeret med gult i bilaget).

./. Ovennævnte data fremgår af bilag 4

Det skal anføres, at Isoleret hypospadi ikke anses for at være en DSD diagnose. Svære hypospadier kan dog indgå som en del af sygdomsbilledet ved nogle DSD tilstande. Majoriteten af børnene opereres i 12-18 måneders alderen. Distale (lette grader af hypospadi) opereres i et stadium, mens proximale (svære) hypospadier typisk opereres i 2 stadier med 6-9 måneders interval.”

Jeg kan henholde mig til ovenstående.

Med venlig hilsen
Sophie Løhde

* * *
Folketingets journal vedr. spørgsmålet og svaret.
Spørgsmålet og svaret i pdf-format hos Folketinget.
Bilag 1.
Bilag 4.

Spgsm. 860 af 25. august 2016 om hvordan DSD-tilfælde registreret mellem jan. 2011 og dec. 2015 fordeler sig rent typemæssigt. Svar 4. november 2016.

Vist 0 gange. Sundheds- og Ældreudvalget stillede den 25. august 2016 efter ønske fra Peder Hvelplund (EL) spørgsmål 860 – Samling: 2015-16 – om, hvordan antallet af Disorders of Sexual Development tilfælde, registreret mellem januar 2011 og december 2015, fordeler sig rent typemæssigt, til sundheds- og ældreminister Sophie Løhde, der svarede den 4. november 2016.

Spørgsmål
Vil ministeren oplyse, hvordan antallet af Disorders of Sexual Development (DSD) tilfælde, registreret mellem januar 2011 og december 2015, fordeler sig rent typemæssigt? Her tænkes på kromosomale, endokrine og genitale med følgende eksempler:
– 46 XX, 46 XY
– 45X- Turner’s syndrom
– 47 XXY- Klinefelter’s syndrom
– Swyer syndrome
– 45,X/46,XY mosaicism
– Congenital Adrenal Hyperplasia (CAH) eller Androgenital syndrom (AGS): klassisk salttabende, den simple viriliserende og Ikke klassisk
Androgen Insensivitets Syndrom (AIS): Komplet (CAIS/Morris) og Delvist (PAIS)
– 5-alpha reductase
– Vaginal Atresia
– Micropenis
– Gonadal dysgenesis (including Mixed Gonatal Dysgenesi
Hypospadia.

Svar
Til brug for min besvarelse har ministeriet indhentet bidrag fra Sundhedsstyrelsen, som oplyser følgende:
”Der henvises til bidrag til besvarelse af spm. 857-859. [1]

./. Sundhedsdatastyrelsen har foretaget vedhæftede udtræk (Bilag 3 og Bilag 3A) fra Landspatientregisteret, hvoraf det fremgår hvordan de efterlyste grupper fordeler sig rent typemæssigt. I Bilag 3A er kromosomanomalier markeret med gul, endokrine sygdomme med blå og genitale misdannelser med lyserød markering.”

Jeg kan henholde mig til ovenstående.

Med venlig hilsen
Sophie Løhde

* * *
Folketingets journal vedr. spørgsmålet og svaret.
Spørgsmålet og svaret i pdf-format hos Folketinget.
Bilag 3
Bilag 3A

  1. [Retur] Spgsm. 857.
    Spgsm. 858.
    Spgsm. 859.

Spgsm. 859 af 25. august 2016 om antal tilfælde af DSD fr jan. 2011 til dec. 2015. Svar 4. november 2016.

Vist 0 gange. Sundheds- og Ældreudvalget stillede den 25. august 2016 efter ønske fra Peder Hvelplund (EL) spørgsmål 859 – Samling: 2015-16 – om, hvor mange tilfælde omhandlende Disorders of Sexual Development – inklusiv alle lidelser og syndromer, også Hypospadia – som er registreret mellem januar 2011 og december 2015, til sundheds- og ældreminister Sophie Løhde, der svarede den 4. november 2016.

Spørgsmål
Vil ministeren oplyse hvor mange tilfælde omhandlende Disorders of Sexual Development (DSD) – inklusiv alle lidelser og syndromer, også Hypospadia – som er registreret mellem januar 2011 og december 2015, gerne opdelt i årstal og hospital? Vil ministeren herunder oplyse, om DSD er konstateret ved hhv. prænatal screening, ved fødslen eller hos ældre børn f.eks. ved puberteten?

Svar
Til brug for min besvarelse har ministeriet indhentet bidrag fra Sundhedsstyrelsen, som oplyser følgende:
”Der henvises til besvarelsen af spørgsmål 857858 vedr. identifikation og klassifikationen Disorders of Sexual Development (DSD) i det danske sundhedssystem.

Der er så vidt vides ikke international konsensus om, hvad begrebet ”Disorders of Sex(ual) Ddevelopment” dækker over, men i det aktuelle spørgsmål, er valgt de koder og kodetekster, som er indeholdt i Sygdomsklassifikationen samt nedenstående afgrænsninger.

./. I de vedhæftede udtræk fra LPR (Bilag 2) er anvendt de koder med tilhørende tekster, som svarer til inddelingen i Sygdomsklassifikationen (ICD-10) og viser alle de tilfælde af DSD, som er registreret mellem januar 2011 og december 2015 listet efter diagnosekode og opdelt efter dels årstal og dels hospital.

Angående hvor mange personer med ”DSD (der) er konstateret ved hhv. prænatal screening, ved fødslen eller hos ældre børn f.eks. ved puberteten”, så kan udtræk i LPR ikke umiddelbart give svar på de stillede spørgsmål, men aldersafgrænsningerne i tabellerne viser, hvilken aldersgruppe patienten har tilhørt omkring registreringstidspunktet. Dette kan give et fingerpeg om, hvilken alder patienten har haft på tidspunktet for den første sygehuskontakt med den pågældende aktions-diagnose.

Jeg kan henholde mig til ovenstående.

Med venlig hilsen
Sophie Løhde

* * *
Folketingets journal vedr. spørgsmålet.
Spørgsmålet i pdf-format hos Folketinget.
Bilag 2

Spgsm. 858 af 25. august 2016 om hvilke sygdomme og syndromer, der er inkluderet i klassifikationen Disorders of Sexual Development. Svar 4. november 2016.

Vist 0 gange. Sundheds- og Ældreudvalget stillede den 25. august 2016 efter ønske fra Peder Hvelplund (EL) spørgsmål 858 – Samling: 2015-16 – om, hvilke sygdomme og syndromer er inkluderet i klassifikationen Disorders of Sexual Development i det danske sundhedssystem, til sundheds- og ældreminister Sophie Løhde, der svarede den 4. november 2016.

Spørgsmål
Præcis hvilke sygdomme og syndromer er inkluderet i klassifikationen Disorders of Sexual Development (DSD) i det danske sundhedssystem?

Svar
Til brug for min besvarelse har ministeriet indhentet bidrag fra Sundhedsstyrelsen, som oplyser følgende:
”Der eksisterer ikke systematiske registre over patienter med DSD.
Disorders of Sex Development indgår ikke i WHO’s Classification of Diseases and Related Health Problems, 10th Revision (ICD-10), der danner grundlag for den danske oversættelse: Klassifikation af sygdomme og helbredsrelaterede tilstande (Sygdomsklassifikationen), som anvendes ved indberetning til Landspatientregisteret (LPR).

I den kommende specialevejledning for pædiatri fra Sundhedsstyrelsen, som forventes at træde i kraft i løbet af 2017, anvendes følgende inddeling af DSD tilstandene:
(1) Kønskromosomanomalier (fx Turner og Klinefelter syndrom)
(2) Forstyrrelser i androgen syntese eller funktion (dannelse og funktion af kønshormoner)
(3) Gonade-dysgenesi (mangelfund udvikling af kønskirtler)
(4) Andre forstyrrelser i ovarie– eller testikelfunktion.

./. Sundhedsdatastyrelsen kan supplerende oplyse, at i ICD-10 er de ovennævnte sygdomme og/eller sygdomsgrupper placeret i forskellige kapitler. I den vedhæftede kodeliste (Bilag 1) er anvendt de koder med tilhørende kodetekster, som svarer til inddelingen i (Sygdomsklassifikationen ICD-10).
Med gul er markeret de koder, der er relevante i forhold til ovenstående grupper af diagnoser.”

Jeg kan henholde mig til ovenstående.

Med venlig hilsen
Sophie Løhde

* * *
Folketingets journal vedr. spørgsmålet og svaret.
Spørgsmålet og svaret i pdf-format hos Folketinget.
Bilag 1.

Spgsm. 857 af 25. august 2016 om der på børn født med DSD foretages kønskorrigerende behandlinger helt ned i spædbørnsalderen. Svar 4. november 2016.

Vist 0 gange. Sundheds- og Ældreudvalget stillede den 25. august 2016 efter ønske fra Peder Hvelplund (EL) spørgsmål 857 – Samling: 2015-16 – om der i Danmark foretages operationer og kønskorrigerende behandlinger på børn helt ned i spædbørnsalderen i fald børnene er født med DSDDisorders of Sexual Development, til sundheds- og ældreminister Sophie Løhde, der svarede den 4. november 2016.

Spørgsmål
Det er Enhedslistens forståelse, at der i Danmark foretages operationer og kønskorrigerende behandlinger på børn helt ned i spædbørnsalderen i fald børnene er født med DSDDisorders of Sexual Development. Kan ministeren bekræfte dette og sende udvalget fakta og data på området, særligt om operationer og andre medicinske behandlinger, udført af medicinsk fagpersonale i Danmark.

Svar
Til brug for min besvarelse har ministeriet indhentet bidrag fra Sundhedsstyrelsen, som oplyser følgende:
Sundhedsstyrelsen kan generelt oplyse følgende:

Om DSD tilstande
For at undgå misforståelser refererer DSD i det følgende til Disorders of Sex Development (og ikke til Disorders of Sexual Development).
DSD-området udgør en variation af tilstande, som også har mange undergrupper.

I den kommende specialevejledning for pædiatri fra Sundhedsstyrelsen,
som forventes at træde i kraft i løbet af 2017, anvendes følgende inddeling
af DSD tilstandene:
  1. Kønskromosomanomalier (fx Turner og Klinefelter syndrom)
  2. Forstyrrelser i androgen syntese eller funktion (dannelse og funktion af kønshormoner)
  3. Gonade-dysgenesi (mangelfund udvikling af kønskirtler)
  4. Andre forstyrrelser i ovarie– eller testikelfunktion.

Diagnoserne hos DSD patienter kan stilles på forskellige tidspunkter:

Hvornår diagnosen stilles, kommer an på, hvilken DSD-tilstand det drejer sig om, og dermed hvordan symptomerne præsenterer sig.

Behandlingen af DSD tilstande
Konstatering af et nyfødt barns køn sker typisk ved fødslen ved fødselshjælperens iagttagelse af barnets ydre kønsorganer, og barnet får umiddelbart herefter tildelt et cpr-nummer, som er kønsspecifikt. Der kan i enkeltstående tilfælde være uklarhed eller umiddelbar tvivl om barnets køn ved fødslen. Der kan fx være tale om misdannelse af de ydre kønsorganer eller andre forhold, der medfører behov for afklaring. Her vil en børnelæge foretage undersøgelse af de ydre kønsorganer, som kan suppleres med billediagnostiske undersøgelser af de indre kønsorganer, med kromosomundersøgelser mv. Således kan man oftest komme frem til en entydig afklaring af det biologiske og genetiske køn samt de anatomiske og andre forhold, der kan forklare, hvorfor der initialt opstod tvivl om kønnet.

Kønsbestemmelsen foretages i tæt samråd med forældrene. Sådanne børn vil blive fulgt tæt af børnelæger med særlig ekspertise. Viser det sig i forløbet, og efter dialog med familie og senere med barnet selv, at der er foretaget en forkert eller problematisk beslutning, vil et skift af cpr-nr. kunne ske ved meddelelse fra Sundhedsstyrelsen til CPR-kontoret i Social- og Indenrigsministeriet om, at cpr-nummeret er fejlagtigt.

Der udføres ikke kønskorrigerende operationer på spædbørn.
Behandlingerne er helt overvejende individualiseret medicinsk behandling, afhængigt af den specifikke årsag til DSD. Nogle børn skal behandles medicinsk fra neonatal perioden. Få tilstande opereres.

Piger med Adrenogenitalt syndrom (AGS: en medfødt, arvelig sygdom, som bl.a. medfører en overproduktion af mandlige kønshormoner) kan fødes med viriliserede kønsorganer, dvs. forstørret klitoris, sammenvoksning mellem urinrør og skede, og sammenvoksede skamlæber. Dette kan i sjældne tilfælde kræve mindre kirurgisk korrektion mhp. at forebygge svære urinvejsinfektioner mv.

Nogle syndromer medfører anden sygelighed (co-mobiditet), fx hjertemisdannelser hos Turner patienter, som også kan kræver operation. Nogle få DSD-tilstande har stærkt øget risiko for cancerudvikling i kønskirtlerne, hvorfor disse anbefales fjernet.

Børn, som har ændret anatomi i urinvejene eller kønsorganer, opereres. Heraf udgør kryptorkisme (manglende nedstigning af testis i pungen) og hypospadi (udmunding af urinrøret på undersiden af penis) en stor del.

Enhver operation tilstræber at bevare så meget funktionalitet som muligt og begrænses til et minimum. Fx har man ikke i Danmark foretaget klitorisreduktion hos piger med Adrenogenitalt syndrom i flere årtier – hvilket tidligere var international praksis. En tilstand som kryptorkisme (manglende nedstigning af testiklerne i pungen) opereres tidligt, for at bevare så meget fertilitet som muligt.

Yderligere fakta og data på området fremgår af besvarelserne på spørgsmål 858-865.”

Jeg kan henholde mig til ovenstående.

Med venlig hilsen
Sophie Løhde

* * *
Folketingets journal vedr. spørgsmålet og svaret.
Spørgsmålet og svaret i pdf-format hos Folketinget.

Bilag SUU 1401. Bilag LIU 48. Spgsm. 884. Interkønnedes ret til fysisk integritet. Skr. den 17. maj 2015 fra Inge Thapprakhon til Sundheds- og Forebyggelsesudvalget.

Vist 0 gange. Inge Thapprakhon, der er pårørende til en ung interkønnet, har søndag den 17. maj 2015 sendt en skrivelse til Sundheds- og forebyggelsesudvalget om de problematiske forhold for interkønnede.
Skrivelsen er den 18. maj 2015 registreret hos Sundheds- og forebyggelsesudvalget som SUU, Alm del bilag 1401, og hos Ligestillingsudvalget som LIU, Alm del bilag 48 – Samling 2014-15.
Sundheds- og forebyggelsesudvalget stillede den 26. maj 2015 på foranledning af Özlem Sara Cekic (SF) spgsm. 884 om at kommentere henvendelsen til sundheds- og forebyggelsesminister, Nick Hækkerup.

Indhold
Skrivelsen fra Inge Thapprakhon
Spørgsmål

[Indhold] Skrivelsen gengives herunder.

* * *
Att: Folketingets Sundheds- og forebyggelsesudvalg

Kolding den 17. Maj 2015

Vedr. Interkønnedes ret til fysisk integritet.
Inter betyder imellem, og poienterer det faktum at den interkønnede ikke kan defineres entydigt som mand eller kvinde.

Det at være interkønnet vil sige at man er født med en genetisk variation, der gør at man ikke kan beskrives som havende 100% hanlige eller 100% hunlige køns-karakteristika, men en blanding af de to.

Denne variation kan komme til udtryk igennem forskelligheder I en eller flere af følgene kategorier: køns-kromosomer, ydre kønsorganer, indre kønsorganer og sekundære kønskarakteristika, der findes mange forskellige variationer.

I Danmark bliver interkønnedes ret til fysisk intergritet hverken italesat eller anerkendt, og mange bliver udsat for “normaliserende” behandlinger uden et egentligt medicinsk grundlag for disse og uden hensynstagen til den enkeltes egen køns-opfattelse.

Alle børn I Danmark tildeles et køn baseret på lægens skøn af om barnet er hankøn eller hunkøn, og de interkønnede der ved fødslen har en observerbar forskellighed I udseendet af ydre kønsorganer, opereres således, på baggrund af dette skøn.

Den normale praksis I Danmark er, når et barn fødes der er synligt interkønnet, snarest muligt operativt at “korrigere” barnets kønsorganer, til hvad der anses som værende normalt for et barn der er enten hankøn eller hunkøn.

Disse “korrigerende” operationer, tager på ingen måde højde for barnets opfattelse af eget køn, da man vælger at udfører operationerne inden barnet er I stand til at tilkendegive egne ønsker, og derved give sit informerede samtykke, operationerne er irreversible og primært kosmetiske af natur, de er ofte ikke medicinsk nødvendige, og medfører ofte komplikationer, som føleforstyrrelser, og arvæv der strækkes når barnet vokser til, ofte med reoperationer til følge.

Fødselslægens skøn står rent praktisk ikke til at ændre, selv om det teoretisk skulle kunne lade sig gøre at få dette omstødt, er det i praksis stort set umuligt, dette betyder at i de tilfælde hvor den interkønnedes egen køns-opfattelse ikke stemmer overens med det af fødselslægen tildelte køn, vil dette medføre store menneskelige omkostninger, og mange lange og opslidende kampe for medicinsk gyldigt at få ændret sit tildelte køn.

Dette problem kan have vidtrækkende konsekvenser for den enkelte da mange interkønnede ikke er i stand til naturligt at producere en adekvæt mængde kønshormon, mangel af kønshormon kan medføre en lang række sygdomme, eksempelvis osteoperose og hjerte kar sygdomme, det derfor særdeles vigtigt at dette tilføres medicinsk, men idet vi i Danmark kun tillader tilførsel af kønshormon forligneligt med det tildelte
køn, er den interkønnede der føler sig kønsmæssigt forkert klassificeret, henvist til at lade sig registrere som transkønnet, for ad den vej at prøve at opnå behandling, dette til trods for at den interkønnede fra start var i besiddelse af kønskarakteristika fra begge køn, og det alene
var lægens skøn der gjorde udfaldet.

Hele situationen besværliggøres yderligere af at vi I Danmark følger WHO’s diagnosekriterier, hvoraf det fremgår, atdiagnosen transseksuel ikke kan tildeles interkønnede, dette medfører i praksis at ofte kastes den interkønnede ud i en lang og sej kamp, for at opnå en behandling der er foreneligt med individets kønsfølelse.

Dertil kommer at vi i Danmark ligger meget højt i statestikken over lande, der aktivt gennem senaborter vælger interkønnede fostre fra, dette på trods af at flere medlemmer af Etisk råd påtaler problematikken i denne praksis, derfor må man antage at dette som udgangspunkt må bero på lægernes information til de vordende forældre, samt det tabu, der stadigt hviler over termen interkøn.

Det anslås at omkring 2% af verdens befolkning har en interkøns variation, alligevel er de interkønnede er en overset gruppe i Danmark, dette kan bero på det tabu der opstod i takt med at forældre i mange år rådet til at hemmeligholde sandheden, og end ikke at fortælle barnet selv om, at det blev født interkønnet.

De korrigerende operationer gjorde denne hemmeligholdelse mulig, og over årene er børn vokset op uden at kende sandheden, alt imens de indviede, blev pålagt ikke at tale om det, mange af disse børn har sidenhen på grund af manglende naturlig pubertet, hormon ubalance, infertilitet eller i forbindelse med andre undersøgelser, fundet frem til sandheden, men når de har søgt tilbage i lægejournaler fra deres barndom, har der oftest ikke været tilgængelig information om eventuelle indgreb foretaget på vedkommende som spæd idet man ofte strategisk valgte at påføre disse informationer på moders journal.

Denne hemmeligholdelse medførte for disse mennesker den følelse af tabu og skam, der desværre stadig i dag præger de interkønnede, der er derfor et stort behov for at italesætte dette, og for at have en lovgivning på området, der sikrer de interkønnede, en ret til fysisk integritet.

I den sammenhæng vil jeg gerne bede om Folketingets Sundheds- og forebyggelsesudvalgs om at gå ind i sagen.

Vi har brug for at der bliver taget stilling til spørgsmålene om:
Hvordan Danmark stiller sig i forhold til interkønnedes ret til fysisk integritet?
Hvad vi i Danmark vil gøre, for at sikre interkønnede adgang til en behandling, der tager udgangspunkt i individets egen kønsopfattelse?
Hvad vi i Danmark vil gøre, for at sikre interkønnede en lettere adgang til at få omstødt det ved fødslen tildelte køn, uden at dette indebærer at den interkønnede skal lade sig registrere som transkønnet?
Hvad vi i Danmark vil gøre, for at forebygge unødvendige operative indgreb på interkønnede børn, før barnet selv er i stand til at give informeret samtykke.

Med Venlig Hilsen

Inge Thapprakhon
Bjolderupvej 38
6000 Kolding
E Mail: Angeltouched_dk@hotmail.com

Øvrig Info:
Bekymring over interkønnedes mangel på fysisk integritet, og behovet for lovgivning på området er flere gange rejst bla af Council of Europe:
Council of Europe, Parlimentary Assembly, Resolution 1952, af 2013 om Children’s right to phycical integrity, hvor der I punkt 2 står:

“2. The Parlimentary Assembly is particularly worried about a category of violation of the physical integrity of children, which supporters of the procedures tend to present as beneficial to the children themselves despite clear evidence to the contrary. This includes, among others, female genital mutilation, the circumcision of young boys for religious reasons, early childhood medical interventions in the case of intersex children, and the of, children into piercings, tattoos or plastic surgery.”

Council of Europe, The Commissioner’s Human Rights Comments af 09/05/2014, under titlen:
A boy or a girl or a person – Intersex people lack recognition in Europe.
Link: http://www.coe.int/en/web/commissioner/-/a-boy-or-a-girl-or-a-person-intersex-people-lack-recognition-in-euro-1

Council of Europe, The Commissioner’s Human Rights: Human rights and Intersex people
Link: https://wcd.coe.int/com.instranet.InstraServlet?command=com.instranet.CmdBlobGet&
InstranetImage=2744659&SecMode=1&DocId=2262408&Usage=2

Downloader fil.

* * *
[Indhold] Spørgsmål
Vil ministeren kommentere henvendelsen af 17. maj 2015 fra Inge Thapprakhon vedrørende interkønnedes ret til fysisk integritet, jf. SUU alm. del – bilag 1401?

* * *
Skrivelsen i pdf-format.
Folketingets journal vedrørende skrivelsen.
Skrivelsen i pdf-format hos Folketinget.
Folketingets journal vedrørende spørgsmålet.
Spørgsmålet i pdf-format hos Folketinget.

Annabel – musikvideo (Tales of Us)

Vist 0 gange.
Annabel - musikvideo (Tales of Us)

Annabel – musikvideo (Tales of Us)

Titel Annabel (Tales of Us)
Gruppe Goldfrapp
Alison Goldfrapp
Will Gregory
Udgivet 3. september 2013
Sprog Engelsk

Den britiske gruppe Goldfrapp har udgivet en musikvideo med titlen “Annabel” om interkønnethed.
Annabel er titlen på Goldfrapps musikvideo fra deres album “Tales of Us”, der handler om at være barn og interkønnet, og som er baseret på Kathleen Winters bog af samme navn. Videoen viser et barn, der finder sin kønsidentitet gennem billeder, tegninger og påklædning, og Goldfrapp-duoen forklarer, at det er deres “lille film om en pige, der er fanget i en drengs krop”.

Teksten
Vers 1)
When you dream you only dream your Annabel.
All the secrets there inside you Annabel.

Down beneath an emerald sky sing Annabel.
Nothing that they did will stop you Annabel.

Land of the lines, tangled there in porcelain.
Under the stars you’ll begin.

Vers 2)
When you dream you only dream your Annabel.
Sleep reminds you takes you there, oh Annabel.

Gentle whisper, endless winters, Annabel.
Why’ve they could have let you be both Annabel.

Land of the lines, of the years below still lies.
You are the truth they denied.

Run like the sea, tangled there in porcelain.
Under the stars you begin.

Oh oh oh oh
Oh oh oh ah
(Only a boy under that)

Oh oh oh oh
Oh oh oh ah
(Only a boy da da da)

* * *
Goldfrapp.
CDON.com, hvor albummet “Tales of Us” kan købes.
Omtale af albummet “Tales of Us” hos Amazon, og hvor det kan købes.
Omtale af musikvideoen hos Homotropolis.
Omtale af musikvideoen hos Pink News.

Annabel

Vist 0 gange.
Annabel

Annabel

Titel Annabel
Forfatter Kathleen Winter
Forlag Grove Press, Black Cat
Udgivet 4. januar 2011
Antal sider 480
Sprog Engelsk
ISBN-10 080217082X
ISBN-13 978-0802170828

I 1968 fødtes et barn i Canada, som fik navnet Wayne. Barnet var interkønnet – syntes at være hverken helt dreng eller helt pige, men begge på en gang. Det blev holdt som en hemmelighed, som kun tre mennesker var indviet i: Barnets forældre, Jacinta og Treadway, en betroet nabo og jordemoderen, Thomasina.
Selvom faderen, Treadway traf den svære beslutning at opfostre barnet som en dreng ved navn Wayne, gav kvinderne stille og roligt næring Waynes kvindelige side.
Som Wayne kom i voksenalderen påvirket af sin hyper maskuline far, var hans “skygge-selv” – pigen i ham, som han tænkte på som Annabel – aldrig helt slukket.

* * *
Bogen har givet den britiske gruppe Goldfrapp inspiration til sangen Annabel i deres musikalbum, “Tales of Us”. Gruppen har også lavet en musikvideo ved navn Annabel med sangen.

* * *
Omtale af bogen hos Amazon, hvor den også kan købes.
Omtale af bogen hos Barnes & Noble, hvor den også kan købes.
Omtale af bogen hos Saxo (dansk), hvor den også kan købes.