Skr. fra Lisa Andersen den 17. maj 2017 om SST’s faglige begrundelse for behandlingsvejledning og kvaliteten af dens bidrag til ministres svar på spgsm. m.m.

Vist 232 gange. Lisa Andersen, professor emeritus har den 17. maj 2017 skrevet til Sundheds- og Ældreudvalget med kommentarer til Sundhedsstyrelsens udkast til Vejledning om sundhedsfaglig hjælp ved kønsidentitetsforhold og kønsmodificerende behandling.
I skrivelsen krittiserer hun skarpt udkastet, Sundhedsstyrelsens fastholdelse af, at behandling af transpersoner er højt specialiseret, og kvaliteten af Sundhedsstyrelsens bidrag til ministres besvarelse af spørgsmål.

Skrivelsen gengives herunder.

København maj 2017

Lisa Andersen (Prof. Emer.)

Til Sundheds- og ældreudvalget

Kommentarer til Sundhedsstyrelsens svar på spørgsmål vedrørende faglige
begrundelser for behandlingsvejledningen for transkønnede og for at klassificere
behandlingen af disse som ’højt specialiseret’.

Sundhedsstyrelsen (SST) har, på vegne af Sundheds- og ældreministeren, besvaret et konkret spørgsmål stillet af Sundheds- og ældreudvalget ved Flemming Møller Mortensen, som anmoder ministeren om at oplyse, ”hvilken dokumentation Sundhedsstyrelsen lægger til grund for, at kønshormonbehandling af transpersoner betegnes som højt specialiseret” (spørgsmål nr. 622 med tilhørende svar).

Et lignende spørgsmål blev stillet i april 2016 vedr. den faglige baggrund for behandlingsvejledningen fra 2014 (spørgsmål nr. 490 med tilhørende svar).

I begge tilfælde er svarene indholdsmæssigt nærmeste enslydende og meget lidt konkrete:

Kønsmodificerende medicinsk behandling (kønshormonbehandling) kan have irreversible
effekter og potentielle skadevirkninger, og forudsætter derfor en grundig faglig vurdering af
indikation og evt. kontraindikationer.

Dette gælder vel stort set alt behandling – selv vitaminer kan man få for mange af. Men er ikke i sig selv begrundelse for at behandlingen anses for ’højt specialiseret’.

Sundhedsstyrelsen har i denne sammenhæng taget udgangspunkt i såvel videnskabelig
litteratur som gældende praksis i andre lande, vi sammenligner os med. Væsentligst at
nævne er den faglige retningslinje ’Standards of Care’ (SOC)
.

Så kan man selv læse videre og i øvrigt stole på SST udlægning af SOC [I] og selv finde argumenter i den videnskabelige litteratur.

Videre hedder det så, hvad også blev fremført i 2014, at ”øvelse gør mester”, hvilket må siges at være en temmelig triviel og ikke særligt velbegrundet argumentation – hvor mange års øvelser skal der mon til? Resten er hvad man sædvanligvis og populært betegner som ”varm luft”:
helhedsorienteret, omhu og samvittighedsfuldhed, hensyn og respekt for den transkønnede, team-arbejde og tværfaglighed i sundhedsregi, irreversibilitet og meget kompliceret behandling, potentielle skadevirkninger osv.

Behandlingen fastholdes som højt specialiseret uden nogen som helst faglig dokumentation, hverken i svar til ministeren og sundhedsudvalg, i deres eksisterende vejledning fra 2014 eller i udkastet til den nye vejledning (noget må være galt siden man allerede finder en ny vejledning nødvendig). Desværre gentager SST (og Sexologisk Klinik (SK)) naturligvis) ekkoagtigt deres egne indholdstomme svar i endnu en skrivelse til Sundheds- og ældreudvalget (af 16. maj 2017 [II]) som svar på en række spørgsmål stillet af LGBT. På spørgsmålet om at overføre behandlingen af transkønnede til de respektive specialer anføres rutineagtigt og helt uden faglige begrundelser, at ’man synes’ at

det væsentligste ifm med udredning og kønsmodificerende behandling, både medicinsk
og kirurgisk, er, at indsatsen forankres i et tværfagligt team med de nødvendige faglige
kompetencer, som inddrager både fysiske og psykosociale aspekter. Det betyder bl.a., at
der i teamet bør indgå speciallæger i gynækologi og psykiatri, psykologer m.v., og at
teamet – ved kirurgisk behandling – suppleres med speciallæge i plastikkirurgi
.”

Og sundhedsministeren (uafhængigt af parti) nikker også som sædvanligt. At man har fjernet transkønnethed fra de psykiatriske sygdomsklassifikationslister, betyder for psykiateren ikke at der ikke á priori er tale om psykiske patienter – den behandlingskultur omdanner man ikke med et pennestrøg, hvis man troede det.

Om man ikke vil eller ikke kan besvare spørgsmålene, må man i dag, som i 2016, gætte sig til.

Noget pragmatisk og lidet fagligt begrundet, anføres dog, at ”såfremt antallet af ny-henviste personer stiger, kan styrelsen…..nedgradere specialiseringsniveauet”. Der synes således ikke at være nogen tvingende faglige begrundelser for at behandlingen fastholdes som højtspecialiseret.

Problemstilling

Hvis man fagligt skal begrunde, at behandling af normale (ikke psykisk syge) transpersoner er så kompliceret, at den må kategoriseres som ’højt specialiseret’, altså det højeste specialiseringsniveau i Danmark, må det bero på:
  • At diagnosticeringen er meget kompliceret og omfatter flere fagområder
  • At behandlingen er meget risikabel og vanskelig
  • At den fortsatte monitorering er kompliceret og omfatter flere faglige specialer

Diagnose. Eftersom personen á priori ikke er psykisk syg eller i øvrigt lider af en sygdom ifølge SST egen fremstilling, er der ikke behov overhovedet for at stille en diagnose. Opgaven består i at undersøge om personen der henvender sig, skulle lide af en psykisk sygdom som kunne medføre ønsket om behandling rettet mod en ændring af den fysiske fremtoning – spørgsmålet om forekomsten af comorbiditet (upræcist eftersom transpersonen jo ikke er syg – hvorfor der ikke kan være tale om co-morbiditet).

Dette forekommer meget sjældent, og det er ikke et højtspecialiseret område indenfor sundhedsvidenskaberne, at afgrænse og afgøre om dette er tilfældet eller ej, men kan foretages af en psykiater eller en klinisk psykolog hvis der var mistanke herom.

Keine hexerei nur behändigskeit“.

Det ville dog være naivt at tro, at lægerne kan behandle transpersoner uden en diagnose, men da den er slettet i Danmark (populært sagt ved en folketingsbeslutning), må der i det skjulte tales om kønsdysfori (som er betegnelsen i den amerikanske sygdomsklassifikationsliste over psykiske sygdomme, DSM 5 ’Gender dysphoria in adolescents and adults’) [III], som forudsætning for behandling, hvilket fremgår af det udkast til behandlingsvejledning [IV] SST har frigivet.

Igangsættelse af kønsmodificerende medicinsk behandling af … skal sikre at følgende kriterier er opfyldt:
– At der er tale om veldokumenteret kønsdysfori, med ønske om kønsmodificerende medicinsk behandling (udkast til Vejledning 2017, si 6)

For at blive i den traditionelle terminologi, må det konstateres, at det ikke er vanskeligt at stille ’diagnosen’ – i dybeste forstand beror den på den transkønnedes egen oplevelse – der findes ikke diagnostiske redskaber der kan bestemme tilstanden, som er en subjektiv selvforståelse og erkendelse af, at den kønslige fremtoning ikke er kongruent med det subjektive køn. Støtter man sig videre til DSM 5 skal tilstanden være vedvarende og af mindst 6 måneders varighed (ikke seks år som er behandlingstiden på SK). [V]

Behandlingen er heller ikke hverken vanskelig at igangsætte eller monitorere når det gælder behandling med kønshormoner. Risici er efter eksisterende undersøgelser små og begrænsede (se Lisa Andersen: Notat. Om Sundhedsstyrelsens behandlingsvejledning for transkønnede og den praksis for behandling der foregår på Sexologisk Klinik. [VI]) Desuden er behandlingen reversibel indenfor mindst det første år, også i flg. SST, så der er god tid til at følge personen og undersøge om behandlingen understøtter personen i sit liv, hvilket vil gælde for langt de fleste der søger behandling. Øvre kirurgi er normal behandling, der også anvendes af ikke transpersoner og kan ikke beskrives som specialiseret på højt niveau. Dette gælder alene nedre kirurgi, hvor danske læger, ifølge udsagn fra mange transpersoner der søger operation i udlandet, ikke er på højt specialist niveau.

Forsats monitorering og efterfølgende behandling drejer sig først og fremmest om behandlingen med kønshormoner, men dette er så enkelt, at selv SST anfører at personens praktiserende læge kan varetage dette.

Det derfor vanskelig at forstå, at SST fortsat mener at behandlingen af transpersoner skal betragtes som højt specialiseret og kun kan foregå på to klinikker i landet.

Dette synspunkt kan, som anført nedenfor, heller ikke begrundes sundhedsfagligt udfra hverken den videnskabelige litteratur eller anerkendte behandlingsformer andre steder i verdenen.
Tværtimod ses en bevægelse væk fra centraliserede og specialiserede enheder i kontrast til den danske specialelægning og SST’s insisteren på, at kun ganske få sundhedsfaglige personer, samlet i et team, er i stand til at løse denne opgave.

Hertil kommer yderlig den anakronistiske bestemmelse i Sundhedsloven om, at kastration med henblik på kønsskifte skal godkendes af Sundhedsstyrelsen – hvilket naturligvis ikke er tilfældet ved andre indikationer herfor, selv om resultatet bliver det samme.

De nedenfor beskrevne udenlandske behandlinger tager i stedet udgangspunkt hos den transkønnedes egen læge og man kan ikke tale om ’højt specialiseret’ behandling som det gælder i de danske specialeplaner – højst som ’specialiseret’. Selv om de forskellige specialer inddrages efter behov, er der ikke tale om, at behandlingen kun kan gennemføres på en central klinik, og at ”Det samlede sundhedsfaglige tilbud … forudsætter et stærkt tværfagligt samarbejde” som det formuleres i udkast til den nye vejledning. Der er jo ingen der ønsker en dårlig behandling, men man kan insistere så meget på ”helhedsorientering …. og stærkt fagligt samarbejde” at det unødigt vanskeliggører og forlænger behandlingen for de fleste klienter, hvilket behandlingspraksissen på SK desværre er et alt for tydeligt eksempel på.

Desværre til skade for de transkønnede som unødvendigt udsættes for diskriminerende og årelange udrednings- og behandlingsforløb(-forsøg?).


UDDYBNING:  ALTERNATIVE  TILGANGE

IN  CANADA  AND  THE  US,  THERE  IS  INCREASING  RECOGNITION  THAT  TRANS  PEOPLE
CAN   BE  WELL-SERVED  IN  PRIMARY  CARE  SETTINGS  AND  THAT  WITH  SOME  ADDITIONAL
TRAINING  FAMILY  PHYSICIANS  AND  NURSE  PRACTITIONERS  CAN  PROVIDE  MANY
ASPECTS  OF  GENDER  AFFIRMING  CARE.

(VANCOUVER  COASTAL  HEALTH,  CANADA  2017)

It is important for mental health professionals to recognize that decisions about hormones are first and
foremost the client’s decisions. (SOC, si. 25)

I et notat [VII] fra sidste år, fremsendte jeg, med kopi til SST, en række uddybende kommentarer til Vejledningen til behandlingen af transkønnede fra 2014 – en vejledning som man allerede to år senere måtte igangsætte en revision af – den nye version er pt netop udsendt i et foreløbigt udkast og forventes færdig til sommer. At dømme efter dette udkast forbliver alt ved det samme.

En central del i mit notat var en sammenligning mellem Vejledningen fra 2014 og Standards of Care, som også dengang blev nævnt som eneste faglige rettesnor af SST. Resultatet heraf var bl.a., at vejledningen fra 2014, i lighed med tidligere vejledninger og åbenbart også den kommende, er meget mere restriktiv end det der anføres i SOC. Det konkluderedes således i notatet, at

”Hvor SOC ikke angiver særlig præcise tidshorisonter for udredning og behandling, synes forskellene dog klare, og SK kan ikke begrunde deres lange udrednings- og behandlingstider i SOC. Hertil kommer, at SOC henviser til mere konkrete udformninger af behandlingsprotokoller, som er i overensstemmelse med SOC, og betegnes som ”Informed Consent Model Protocols”, der beskrives som fleksible kliniske guidelines. Det anføres således, at ”In the Informed Consent Model, the focus is on obtaining informed consent as the threshold for the initiation of hormone therapy …” Som det fremgår af det foranstående, eksisterer der i dag valid videnskabelig dokumentation om såvel behandlingsformer som behandlingsresultater, der peger på at behandlingen af transkønnede kunne foregå langt mere smidigt og klientorienteret end tilfældet er i Danmark. Endvidere at udrednings- og behandlingstiden i overensstemmelse med internationale anvisninger kan reduceres betydeligt.”

Hvad angår den faglige begrundelse for at anse hormonbehandling af transkønnede som ’højt specialiseret’ kan man heller ikke finde begrundelser herfor i SOC – snarere tværtimod:

“Clinical training may occur within any discipline that prepares mental health professionals for clinical practice, such as psychology, psychiatry, social work, mental health counseling, marriage and family therapy, nursing, or family medicine with specific training in behavioral health and counseling” (side 22).
Hvad angår de faglige forudsætninger for behandleren anføres, at vedkommende skal have hvad der svarer til en kandidatgrad indenfor det sundhedsvidenskabelige område, fx læge eller psykolog i Danmark, som altså ville kunne henvise til en gynækolog for behandling med kønshormoner. Endvidere fremføres det, at udredning og behandling:

“instead [can] be conducted by another type of health professional who has appropriate training in behavioral health and is competent in the assessment of gender dysphoria ….
This professional may be the prescribing hormone therapy provider or a member of that provider’s health care team…… It is important for mental health professionals to recognize that decisions about hormones are first and foremost the client’s decisions …Clients should receive prompt and attentive evaluation, with the goal of alleviating their gender dysphoria and providing them with appropriate medical services.” (side 24-25).

I betragtning af, at alle faglige aktører på området, fra SST til SOC, ikke ser kønsinkongruens eller kønsdysfori som hverken en legemlig eller en psykisk sygdom, så er der tale om faglige forudsætninger enhver læge, gynækolog eller klinisk psykolog let kan erhverve sig med fx et kort supplerende kursus og/eller med støtte i kortfattede udrednings- og behandlingsprotokoller (se nedenfor) – hvis blot SST i samarbejde med Sexologisk Klinik udbød sådanne. Tilsvarende hvad angår iværksættelse af hormonbehandling– retningslinjerne for forundersøgelser, doseringer og monitorering findes tilgængeligt adskillige steder, bl.a. i SOC. Administrationen er ikke mere kompliceret end at en alment praktiserende læge, måske med en mindre faglig opdatering, kan varetage det – og er ikke mere kompliceret, eller potentiel skadelig, end behandling af kvinder i klimakteriet med hormoner eller udskrivning af p-piller.

Der er ikke begrundelser i SOC for at behandlingen er højt specialiseret således som SST anfører – og de fremfører ej heller andre videnskabelige resultater eller betragtninger som understøtter synspunktet.

Internationale vejledninger og behandlingsprotokoller

SST henviser til, at de har orienteret sig internationalt hvad angår praksisformer og behandlingsprotokoller, selv om de ikke anfører eksempler herpå. Ikke desto mindre findes der eksempler på alternative tilgange med baggrund i SOC som afviger betydeligt fra den tilgang SK hidtil, og fremover åbenbart med baggrund i den kommende bekendtgørelse, vil anvende.

Callen Lorde Community Health Center

Callen Lorde Community Health Center [VIII], fremhæves i SOC som et blandt flere eksempler på klinikker, der arbejder med meget enkle og korterevarende procedurer for udskrivning af hormoner til transkønnede, baseret på informeret samtykke. På baggrund af 2-3 møder udredes og undersøges transpersoner og der igangsættes hormonbehandling baseret på informeret samtykke – altså behandlingsprotokoller under SOC, men som i løbet af kort tid vil kunne udskrive hormoner – og hvis klienten allerede har brugt/bruger hormoner, fortsætte behandlingen samtidigt med udredningen.

Guidance for GPs, other clinicians and health professionals on the care of gender variant people (NHS 2008)

Allerede i 2008 udgav det engelske sundhedsministerium en vejledning [IX] om behandling af transkønnede personer rettet mod den alment praktiserende læge:
GPs are usually at the centre of treatment for trans people, often in a shared care arrangement with other clinicians. GPs may prescribe hormones and make referrals to other clinicians or services, depending on the needs of the particular service user.
Sometimes a GP has, or may develop, a special interest in gender treatment and may be able to initiate treatment, making such local referrals as necessary. Otherwise referrals may be made to a specialist Gender Identity Clinic (GIC) where there are multidisciplinary teams of professionals. Private treatment with a gender specialist may be preferred by the service user. (side 5, mine fremhævninger).

Som det fremgår, anses den privatpraktiserende læge som central I behandlingen og kan selv igangsætte behandling med kønshormoner. Det fremgår videre, at klinikker rettet mod behandling af transkønnede, med multifaglige teams fungerer fint for mange, man at de ikke passer alle, hvorfor mindre centraliserede tilbud er en mulighed:
GICs provide several services in-house… Many service users do very well under the GIC regimes, but others have found that these are too inflexible to meet their needs….It is, therefore, desirable that service users are offered the choice of a local service, …. Although severe gender discomfort raises some complex issues, most elements of the treatment are relatively straightforward and can be sourced locally. … It is not essential that all services are under one roof. This approach to treatment may be less traumatic for the service user since it usually results in more flexibility of treatments, less travelling to appointments, and shorter waiting times. ( side 8, mine fremhævelser).

Caring for Trans and Gender Diverse Clients in BC: A Primary Care Toolkit (2017)
Tilsvarende tilgange til behandling af kønsinkongruens ses også i en vejledning udgivet af Vancouver Coastal Health, Canada i 2017:
Transgender people are an underserved population who continue to face societal stigma and discrimination in many areas including health care settings. … As primary care providers, nurse practitioners (NPs) and family physicians (GPs) are uniquely well positioned to address these health disparities and increase access to gender affirming health care.

Samtidigt gøres op med den traditionelle psykiatriske tilgang til behandling af transkønnede, og som andre steder i verdenen har været på retur I de sidste årtier:
Historically, transgender care was provided in highly specialized gender clinics, but in the last decade there has been a shift toward distributed care models. In Canada and the US, there is increasing recognition that trans people can be well-served in primary care settings and that with some additional training family physicians and nurse practitioners can provide many aspects of gender affirming care.

Og man går imod den traditionelle behandlingsmodel, som så tydeligt har præget den danske psykiatri i 50 år og som SK og SST åbenbart ønsker at fortsætte I fremtiden.
Trans people have the right to respectful, dignified, gender affirming health care in their home communities, … this Primary Care Toolkit is intended to support GPs and NPs who are relatively new to providing care to trans people. It includes some basic information about gender-affirming treatment options and tools to assist with initiating and/or maintaining hormone therapy. … This toolkit has been informed by the collective clinical expertise of the members of our Primary Care Working group and by existing guidelines from Canada and the US. (side 1)

Her kunne SST lære noget.

Som det fremgår, er der internationalt flere eksempler på, at behandlingen af transpersoner med baggrund i SOC kan foregå lokalt og kan varetages af det almindelige eller let specialiseret sundhedspersonale. Med større vægt på patientens samtykke som tærskel for igangsættelse af behandlingen end på årelange udrednings- og observationstider, som er sædvanen på SK.

Konklusion

Havde SST set sig lidt mere omkring i verdenen ville de ikke kunne hævde, at behandlingen må anses som højt specialiseret med baggrund i internationale erfaringer, ligeså lidt som de kan begrunde det udfra SOC. Når SST således, uden faglige eller videnskabelige begrundelser, fastholder behandlingen som højt specialiseret, kan man alene tale om, at man ønsker at fastholde praksis uafhængigt af udviklingen i international praksis og videnskabelig dokumentation.

Informeret samtykke er blevet centralt i internationale behandlingsprotokoller og fremhæves også af interesseorganisationer i Danmark som forudsætning for behandling. Dette er også blevet klart for SST og SK, som anfører mange almindeligheder herom i deres nye udkast til behandlingsvejledning, men med den modsatte pointe end man sædvanligvis møder indenfor diskussioner af forudsætninger for behandling af transkønnede: patienten har ikke ret til behandling selv om vedkommende forstår konsekvenserne af behandlingen, den ret tilfalder alene psykiateren som stadig er den bestemmende person i SST og SK’s system. Informeret samtykke er altså at være enig med psykiateren om behandlingen, ifølge SST – psykiatrisk diagnose eller ej.

At SST gentagne gange besvarer Sundheds- og ældreudvalget og ministerens legitime spørgsmål som de gør, må skyldes enten ukendskab til eksisterende litteratur på området, eller at man ignorerer denne viden, hvilket bidrager til en forståelse af, hvorfor den kommende Vejledning til behandling af transkønnede tilsyneladende kun bliver omskrevet tekstligt, men ikke indholdsmæssigt.

So, if gender is a biological phenomenon, treating transgenderism medically rather than as a psychological issue represents the “best treatment option” and is “fabulously successful. [X]

Noter
  1. [Retur] World Professional Association for Transgender Health (WPATH): Standards of Care for the Health of Transsexual, Transgender, and Gender Nonconforming People. The World Professional Association for Transgender Health. 7th Version 2010.
    [www.wpath.org]
  2. [Retur] http://www.ft.dk/samling/20161/beslutningsforslag/b83/spm/1/svar/1407225/1757613.pdf
  3. [Retur] ”For a person to be diagnosed with gender dysphoria, there must be a marked difference between the individual’s expressed/experienced gender and the gender others would assign him or her, and it must continue for at least six months. Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (DSM-5)
  4. [Retur] Vejledning om sundhedsfaglig hjælp ved kønsidentitetsforhold og kønsmodificerende behandling. Udkast 06-03- 2017.
  5. [Retur] Lisa Andersen. Kommentarer til antallet af ansøgere til kønsskifteoperationer i Danmark henholdsvis Sverige, foranlediget af Sundhedsministerens svar til SUU af 26 november 2013.
    http://www.ft.dk/samling/20131/almdel/SUU/bilag/167/index.htm
  6. [Retur] Lisa Andersen (juni 2016). Notat: Om Sundhedsstyrelsens behandlingsvejledning for transkønnede og den praksis for behandling der foregår på Sexologisk Klinik. København 2016/juni.
    http://www.ft.dk/samling/20151/almdel/suu/bilag/570/1644881.pdf
  7. [Retur] Lisa Andersen (juni 2016). Notat: Om Sundhedsstyrelsens behandlingsvejledning for transkønnede og den praksis for behandling der foregår på Sexologisk Klinik. København 2016/juni.
    http://www.ft.dk/samling/20151/almdel/suu/bilag/570/1644881.pdf
  8. [Retur] Protocols for providing hormone therapy.
    http://callen-lorde.org/transhealth/.
    Guidance for GPs and other clinicians on the treatment of gender variant people. London Department of Health: GIRES. 2008.
    www.dh.gov.uk/publications
  9. [Retur] Caring for Trans and Gender Diverse Clients in BC: A Primary Care Toolkit. Vancouver Coastal Health, Canada i 2017.
    http://www.vch.ca/public-health/health-topics-a-z/topics/lgbt2q+
  10. [Retur] Joshua Safer, MD, director of endocrinology education at Boston University School of Medicine, Massachusetts, speaking here at the recent Endocrine Society Hormones & Health Science Writers Conference – citeret efter:
    Medscape Medical News > Conference News
    Veronica Hackethal, MD: Paradigm Shift Occurring in Transgender Care. December 21, 2015
    http://www.medscape.com/viewarticle/856234.

* * *
Folketingets journal vedr. skrivelsen.
Skrivelsen i pdf-format hos Folketinget.

Udgivet i: Lisa Andersen, SST om vejl. udredn. mm. 2014.
Søgeord: , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , .